• 難病の子どもと家族が孤立しない、みんながみんなを支える地域づくりを目指して

    難病の子どもと家族を支えるプログラム

  • 医療の進歩により救える命、日々改善される治療。難病に向き合う子どもと家族。

    世界に誇れる日本の周産期・新生児医療体制によって救える命が増えると同時に、医療的ケアを日常的に必要とする子どもが増えています。

    治療方法が日々改善される一方、病気と向き合いながら生活する子ども、限られた時間を病気と闘いながら過ごす子どももいます。

     

    どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。

    そして、子どもの家族、兄弟姉妹は、難病の子どもが成長する期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。
     

    私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。

    20万人以上といわれる難病の子ども、家族・兄弟姉妹

    難病の子どもは20万人以上といわれています。

     

    722疾病(2017年4月1日より)が指定されている子どもの難病指定(小児慢性特定疾病)。心臓、腎臓に関する疾病、小児がん、糖尿病など、様々な疾病を抱え、治療に向き合いながら生活している子どもは、全国で14万人以上います。

    また、在宅での人工呼吸管理が必要な子どもは全国で、1.7万人といると報告されました。

     

    子どもの死亡数は、5,050人。そのうち、先天奇形,変形及び染色体異常で亡くなる子どもは986人、悪性新生物が原因の子どもは、433人。

     

    病気と向き合う子ども、限られた時間を過ごす子ども、そして、その子どもの家族、兄弟姉妹とともに、「みんなの命」を考えるプログラム。

  • 難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぐ、取組みを推進

    入院生活、地域生活、生活変化・環境変化。どこにいても、どんな時も、孤立しない社会。

    家と病院の往復

    家族の心理的・経済的負担

    退院・地域生活スタート

    ケア十分の病院から離れる不安

    子どもが成長する日々

    成長する喜び、環境変化に伴う不安

    入院に伴う転校・休学

    同級生と過ごす学校生活が中断

  • 包括的アプローチによる地域づくり

    地域のハブとなる人材がコーディネータとなり様々な資源を繋げる

    領域を横断する取組み

    「医療・ケア」x「福祉」x「教育」x「フィランソロピー」

    難病の子どもと家族の暮らし、学び、遊びを支えるために、「命を支える医療・ケア」「生活を支える福祉」「子どもの学びを保障する教育」「フィランソロピー」の領域を横断、孤立しない地域づくりを目指す。

    地域資源をハブが繋げる

    hub=コーディネータ

    医療、福祉、教育、母子保健、難病等に関する人、公的資源、サービス、取組みが繋がり、難病の子どもと家族、兄弟姉妹を支えます。

    全国でモデル事業を展開

    約350ある二次医療圏への波及を目指したモデルづくり

    20万人以上いるといわれる子ども、その家族が孤立しないために、モデル事業を実施。優先順位を持って、深く、且つ、きめ細かく対応すると同時に、前例にとらわれず、新たな創造に取り組みます。

    Google Mapリンク(外部サイト)

  • 難病の子どもと家族を支える拠点ネットワーク

    20万人以上といわれる難病の子ども。

    子どもと家族が孤立しない社会を目指して、全国に地域連携ハブ拠点をはじめ様々な拠点を支援

    大阪府大阪市(2016年 4月開所)

    日本初のコミュニティ型

    子ども向けホスピス

    東京都世田谷区(2016年 4月開所)

    国立高度先進医療病院が運営する

    医療型短期入所施設

    あっと名取

    宮城県名取市(2015年11月開所)

    介護家族を支え

    子ども自身もいろいろな人に出会い

    社会性を身につけられる施設

    熊本県合志市(2015年11月開所)

    保育と教育の中間=療育を行う

    子どもらしく楽しい時間を過ごす場所

    栃木県宇都宮市(2016年3月開所)

    医療と福祉の両制度を活用した

    在宅しながら地域の中で

    生活していくための施設

    東京都足立区(2016年11月開所)

    1日定員5名の小規模通園と

    放課後等デイサービスを行う施設

    兵庫県神戸市(2013年3月開所)

    小児がんになっても笑顔で育つための専門治療(&滞在)施設

    北海道滝川市(2012年4月開所)

    北海道の広々とした高原の

    医療施設を完備したキャンプ施設

    山梨県北杜市(2016年4月開所)

    南アルプスを臨む自然の中で

    家族気兼ねなく楽しむ「別荘」

    奈良県奈良市(2016年4月開所)

    奈良東大寺境内の、家族の絆を深め人々との縁を結ぶハウス

    2017年4月オープン(予定)

    山口県下松市

    2017年4月オープン(予定)

    愛知県名古屋市

    計画中

    北海道

    計画中

    福島県

    計画中

    東京都

    計画中

    福井県

    計画中

    鳥取県

    計画中

    福岡県

    計画中

    鹿児島県

    計画中

    沖縄県

    計画中

    神奈川県

  • 助成・支援プログラム(2016年)

    在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備・人材育成・調査・啓発事業の

    5つの柱に基づき、以下のようなプログラムに助成・支援しています。

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

    医療的ケアが必要な子どものための保育園の立ち上げ

    医療的ケアが必要な未就学児・就学児のための通園施設整備

    重症心身障害児のためのデイサービス施設整備

    医療的ケアに対応した生活支援施設の整備/工場改修

    医療的ケアが必要な子どもを中心とした小児在宅支援

    熊本小児在宅ケア・人工呼吸療法研究会

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる遊びのワークショップ

    芸術プログラムを病院、施設等に届ける活動

    ファシリティドッグを病院に届ける活動

    クラウンボランティアによる子どもの成長サポート

    クリニクラウンによる子どもの成長サポート

    ウィリアムズ症候群の子どもと家族のためのミュージックキャンプ

    1型糖尿病の子どもの自己管理力を高める学習キャンプ

    闘病生活のストレスを和らげるレスパイトキャンプ

    難病の子どもと家族の交流キャンプ(サマーキャンプ「がんばれ共和国」)

    難病の子どもと家族のファミリーレスパイト(ウイッシュ・バケーション)

    小児難病児のウィンターキャン

    プ実施及び機器の整備

     

    医療的ケアが必要な子どもと家族へのファミリーレスパイト旅行

    医療依存度の高い子どもの地域ケア推進プロジェクト

    医療的ケアが必要な小児の訪問看護の実践力向上と普及のための研修

    クリニクラウンの育成

    子ども療養支援士の養成及び認定

    小児在宅ケア対応の専門人材育成講座の開設

    鳥取大学医学部小児在宅支援センター

    医療的ケアが必要な患児と家族のための滞在施設に対するニーズ調査

    1型糖尿病の子どもの自己管理力を高める学習キャンプの効果に関する調査研究

    難病のこども支援フォーラム(サマーキャンプ25周年記念)

    重い病気や身体に障害のある人と演劇経験者による演劇公演

    映画「Given」啓発活動と「難病と闘う家族」写真展

  • NEWS/TOPICS

    小児難病プログラムに関するニュース・トピックス

  • プログラムメンバー

    Who We Are

    高島

    IoT調整官

    沢渡

    異才発掘スペシャリスト

    枡方

    文化事業専門官

    中嶋

    グローバルプランナー

    吉田

    つながりコーディネーター

    平林

    縁の下の仕事人

  • お問い合わせ

    ご不明な点やご質問がありましたら、ぜひお気軽にご連絡ください。

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