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【2/27開催】スペシャルニーズのある子どもと家族支援を考えるシンポジウムと交流会

2010年に開始した難病の子どもと家族を支えるプログラムは、これまでご支援した事業は約130事業にのぼりました。モデル拠点も21ヶ所まで建設が進み、全国に支援の輪が広がっていることを感じております。

2015年に第1回目のシンポジウムを開催してから、この3年で、児童福祉法が改正され、医療的ケア児や小児慢性特定疾病、産前産後に関するケアの広がりを見せています。
プログラムを通じて見えてきた今後の課題、英国・米国訪問で得た海外の取り組み事例の報告等をもとに、制度や難病児支援分野の枠だけに収まらない議論をパネリスト、そして会場の皆様と一緒に出来ればと考え、Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)にあわせて、シンポジウムを開催致します。
シンポジウム終了後は交流会も企画しておりますので、是非ご参加下さい。

***お申込みはこちら***

【概要】

日 時:2019年2月27日(水) 
    14:00~18:00 シンポジウム 18:00~19:30 交流会
会 場:日本財団ビル 2F
対 象:医療福祉教育に関わる団体、行政、企業等の関係者
定 員:約200名
参加費:2,000円 (資料代、交流会費含む)
主 催:日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム
後 援:後日掲載

【タイムテーブル】
14:00-14:10
開会挨拶  日本財団 理事長 尾形武寿  

14:10-15:20 
基調講演  認定NPO法人うりずん 髙橋昭彦

15:30-16:00
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラムより
前回シンポジウムからの3年間のあゆみのご報告
(支援事業紹介、海外事例報告等)

16:00-16:40
Session①  「30代の現場から見た難病児支援」 ~未就学児の療育と教育の質を考える~

当事者家族からは「預かってもらえるだけでもありがたい」という話を耳にするが、本当にそれで良いのだろうか。

 

特別支援学校の看護師増員のニュースや、医療的ケア児のみのクラスをもつ保育園新設のニュースも最近聞かれるようになったこのタイミングに、改めて現場目線で、リハビリ、食事、教育、子どものケアについて考える。

【登壇者】
・秋山政明 (一般社団法人Burano) http://burano.or.jp/ourdays
・加藤さくら(NPO法人Ubdobe) https://readyfor.jp/projects/DigiReha 
・松田瞳  (社会福祉法人くるみ)https://kuruminomori-963.com/
・近藤綾子 (キッズラバルカこども・子育てケアステーションマム)

                           https://www.facebook.com/kidslabarca/
・当新卓也 (厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部)
・中嶋弓子 (日本財団 公益事業部 国内事業開発チーム)

16:55-17:55
Session②  「頼る力の育み方 ~孤立しない社会づくりを<みんなで>考える~」
※フィッシュボウル形式で実施します https://www.ourfutures.net/session_methods/fishbowl

重い病気や障害を抱える子ども達は、多くの人を頼る力が必要になる。

このセッションでは、子ども達が自立すべき部分(自助努力)と、頼る部分、社会が力を貸す部分の境界線はどこなのか、会場全体で考える。

また、子どもは誰をお手本にして成長していけば良いのか、将来のロールモデル探しについても議論する。

【話題提供者】 
・髙橋昭彦 (認定NPO法人うりずん)https://www.npourizn.org/
・秋山正子 (認定NPO法人マギーズ東京)https://maggiestokyo.org/
・鈴木早苗 (TBSドラマ コウノドリ プロデューサー)

                           https://news.walkerplus.com/article/128527/
・吉岡マコ (認定NPO法人マドレボニータ)https://www.madrebonita.com/organization
・ファシリテーター 日本財団 高島友和

秋山正子 (認定NPO法人マギーズ東京)

吉岡マコ (認定NPO法人マドレボニータ)

17:55-18:00
閉会挨拶 日本財団 常務理事 吉倉和宏 

18:00-19:30
交流会

【情報保障について】

手話通訳、要約筆記、点字資料、車イス席など必要な配慮について、

参加申し込みフォームの備考欄、もしくは下記の問合せ先メールアドレスまでお知らせ下さい。

【問い合わせ先】
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム 担当
中嶋 弓子 03-6229-5254
kodomo_kjk@ps.nippon-foundation.or.jp

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