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笑顔で家族と過ごす特別な時間

特定非営利活動法人びわこファミリーレスパイト

· 2017年度 助成・支援事業紹介

家族みんなのレスパイト(休息)を

びわこファミリーレスパイト(以下、BFR)では、家庭で暮らす医療的ケアが必要な子どもたちとその家族が共に楽しみ、リラックスした休息の時間を過ごせる、家族全員での休日を提供しています。

プログラムは、琵琶湖からほど近い比叡山延暦寺などで行われる「宿泊レスパイト」と、初詣やお花見、クリスマス会など、季節の催しを楽しむ「日帰りレスパイト」があり、県内外から参加する家族を滋賀の名所や美味しい食べ物でおもてなし。2015年の開始からこれまでに100以上の家族が参加しました。

スタッフは、日頃、重い障害をもつ子どもの医療に携わる医師や看護師、臨床工学技士などの医療関係者が多く、慣れない場所でも安心して過ごせます。

比叡山延暦寺でスタッフといっしょに集合写真。

さあ、楽しもう!

比叡山で非日常の体験を楽しむ

新緑が美しい5月に行われた比叡山延暦寺の宿泊レスパイトには、気管切開をして人工呼吸器をつけた子どもとその家族3組が参加。病児をもつ家族同士が交流を深めながら、1泊2日を一緒に過ごし、広く清々しい境内を散策したり、国宝の根本中堂で朝のお勤めに参加したり、精進料理をいただいたり、琵琶湖の遊覧船に乗ったりと、普段はできない体験を楽しみました。

呼吸器をつけた車いすで階段や急な坂道のある場所に家族だけで訪れるのはとても大変ですが、この滞在ではスタッフのサポートがあるため安心です。

家族からは「初めての経験ができてうれしかった」「外に出る勇気をもらった」という前向きな感想が。いつもはまわりに遠慮をしがちなきょうだいも、思いきりのびのびと遊び、笑顔がはじけます。

サポートしているスタッフも、医療現場では見ることができない子どもたちのとびきりの笑顔が何よりの贈り物と、参加を楽しみ、いつも良い刺激を受けているそう。

手綱をしっかりにぎって、

お父さんとお母さんと一緒に鐘をつきました

沖縄で海水浴に挑戦!

4月初旬、日帰りレスパイト「お花見会」が近江八幡国民休暇村で行われました。桜の開花が例年よりも遅く、つぼみを眺めるお花見でしたが、12組の家族が参加。午前中は全国の桜の名所をスライドショーで鑑賞したり、お弁当を食べながら和やかに団らんし、午後は琵琶湖の湖岸を散策しました。車いすが進めない砂浜では、医師と看護師らが子どもを抱き、手持ちの人工呼吸器で呼吸をサポートしながら琵琶湖の風景を楽しみました。その後、きょうだいが外で元気いっぱいに遊んでいる間、病児と親はホールに戻り、引いたカードに書かれたテーマを話し、「育児を手伝ってもらったおじいちゃんの面白い話」「オーダーメイドのベッドを作った話」など当時者の家族同士だからこそ分かりあえる話題で、大いに盛り上がりました。

2017年の夏には、先天性疾患「18トリソミー」の子どもと家族6組が沖縄へ飛び、現地で暮らす同じ疾患の子どもたちと交流する特別なプログラム「18トリソミー児の沖縄交流会」を開催。6人のうち3人は常に人工呼吸器をつけており、初めての長旅と海水浴でしたが、上空での気圧の変化への対応や、海で必要な装備などを経験者に相談して入念に準備をしました。その甲斐あって、飛行機での移動も無事に済み、海では浮き棒やロングビート板を利用して、子どもの状態に合わせた海水浴を楽しむことができました。「せっかく医療者のサポートがあるのですから、子どもたちには新しいことにも挑戦し、さまざまな体験をしてもらいたいのです」とBFR理事長の熊田さんは話します。

呼吸器をつけながら、浮き棒を身体に巻いて海でゆらゆら。

海水浴って楽しいね。

みんなの応援が力になる

「呼吸器をつけていたり自分の意思で自由に動けないなどの制限はありますが、子どもたちはしっかりと楽しんで良い笑顔をみせてくれます。“たいへんだね”“呼吸器をつけていてかわいそう”とどうしても見られてしまうのですが、その子たちにはその子たちの世界があって、どの子も精一杯に生きている。家族がそれを支えていることを社会に知ってもらいたいのです」と熊田さんは語ります。

BFRでは次なるチャレンジとして、夏には琵琶湖での湖水浴、秋には医療的ケアを必要とする子どもたちのお祭りを、地域を巻き込んで開催する予定です。

「活動を続けるためには、みなさんの力添え、お手伝いが必要です。ぜひ関心を持ち、関わってもらえたら。日常的なケアなどで大変な思いをされている家族は自宅や病院など、閉じた世界で孤立しがちです。外の世界にも応援してくれる人たちがいるということを伝えて、それが家族の力になることを願っています」

冬の日帰りレスパイト「クリスマス会」でサンタクロースとご対面。

家族にとって、夢のような特別な時間です

・特定非営利活動法人びわこファミリーレスパイト

 団体情報はこちら(CANPAN 団体DBへ)

・2017年度 日本財団支援事業

 医療的ケアが必要な子どもと家族のファミリーレスパイト(TOOTH FAIRY)

家族ごとの宿泊レスパイト(比叡山延暦寺:3家族11名)、グループによる日帰りレスパイト(お花見会:12家族36名/クリスマス会:45家族157名)、グループによる宿泊レスパイト(沖縄県:6家族20名)

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